Bien que la fonction de l’industrie des sciences soit nécessaire, des mécanismes doivent être mis en place pour réduire la collecte d’informations personnelles, y compris d’informations sensibles, au strict nécessaire pour atteindre l’objectif spécifique. L’objectif principal est d’éviter que les individus ne fournissent leurs données sensibles sans justification. Cela repose non seulement sur le pouvoir que chaque individu doit avoir sur ses données, mais aussi sur la nécessité de prévenir les abus et d’atténuer ces risques (ce qui est l’une des principales missions des responsables du traitement des données).

Également appelé accès non autorisé, l’accès illégal représente l’une des conséquences les plus dangereuses d’une protection insuffisante des données. Cela peut être le cas lorsque nos informations confidentielles sur la santé sont divulguées à des parties qui ne sont pas impliquées dans nos soins de santé ou notre traitement. Quelles en sont les conséquences ? Certaines situations dramatiques peuvent être évoquées, comme le licenciement abusif (imaginez par exemple qu’une entreprise ait connaissance d’un état de santé qui peut être interprété comme une entrave à la productivité de l’employé) ; une autre situation pourrait être le refus d’assurance à certaines personnes en raison de leur dossier médical (par exemple, certains cas ont déjà été signalés où des personnes ayant été affectées par des maladies ont été rejetées non seulement par des compagnies d’assurance, mais aussi par des organismes de crédit). À cet égard, il est important de ne pas sous-estimer notre imagination en ce qui concerne l’utilisation abusive potentielle de ces informations confidentielles, car les menaces peuvent prendre diverses formes.

Alors que cette situation peut sembler d’importance mineure et même nécessaire (par exemple, faire correspondre avec précision des résultats d’analyse avec le bon patient), nous ne pouvons pas ignorer que le lien entre certaines informations sensibles et des individus spécifiques peut également avoir des conséquences négatives, comme dans le cas de personnes souffrant de maladies faisant l’objet de préjugés. En outre, cette situation peut non seulement concerner la personne concernée, mais aussi s’étendre à ses proches, ce qui entraîne des dommages plus importants. Il est donc essentiel de protéger la confidentialité lors du traitement des données.

Ce point reflète l’impossibilité d’accéder aux données sensibles ou de les retracer, ou encore la modification de ces informations, qui peut se traduire par des retards ou des diagnostics erronés. Une remarque importante à cet égard est l’augmentation des attaques de cybersécurité, qui visent en particulier les hôpitaux et d’autres entreprises liées aux soins de santé, en raison du potentiel et de la richesse des données de santé.

Un autre risque mérite d’être mentionné : l’utilisation potentiellement abusive des informations sur la santé à des fins commerciales et économiques. De nos jours, le profilage est utilisé pour identifier les produits ou les services que les individus sont susceptibles d’acquérir dans le but de les promouvoir de manière personnalisée. C’est pourquoi l’accès à nos informations sensibles peut être particulièrement intéressant pour certaines entreprises, sans parler de l’augmentation de la pression exercée sur les personnes qui sont persuadées de payer pour des produits ou des services dont elles n’ont peut-être même pas besoin.